Lieve Lieke,
Deze open brief van ouders aan hun dochter is door de redacteur – als ghostwriter – geschreven op basis van vooraf aangereikte input; de ouders hebben de brief gelezen en voor publicatie geaccordeerd.
----
We schrijven je een brief in een tijdschrift dat is bedoeld voor juffen en meesters, ouders, maar ook voor andere mensen die iets met school te maken hebben. De brief is eigenlijk niet alleen aan jou gericht, maar ook aan andere kinderen voor wie het niet vanzelfsprekend is om gezond te zijn.
We willen op deze manier tegen jou zeggen dat we trots op je zijn. Trots, omdat jij, ondanks je ziekte, toch een moedige en vrolijke meid bent.
Dat je ziek bent, weet je natuurlijk wel. Dat merk je elke dag. Je hebt een chronische ontsteking van je slokdarm die wordt veroorzaakt door voeding. Als het goed met je gaat, heb je minder klachten. Het is echter wel een ziekte waarmee je elke dag te maken hebt. Je moet bijvoorbeeld altijd opletten wat je eet. Je mag alleen pure voedingsmiddelen, dus lasagne met saus uit een pakje is echt niet goed. Af en toe eet je wel snoepjes, maar veel keuze heb je dan niet: alleen bio-pepermuntjes. Ook gaat het eten minder snel, omdat kauwen en doorslikken meer tijd kost.
Misschien heb jij het zelf niet eens zo door, maar eigenlijk doe je aan topsport. Je lichaam gebruikt veel meer energie dan dat van andere kinderen en daarom moet je veel rusten. Er is wel een voordeel: even snel eten is er bij jou niet bij, dus we tafelen in ons huis altijd gezellig lang!
Als de ontstekingen toenemen, ga je meer hoesten, heb je soms pijn op je borst, ben je veel sneller moe. Het gebeurt ook regelmatig dat je sondevoeding krijgt. Dat vind je één van de ergste dingen, vooral als de sonde door je neus naar binnen gaat. Als ouders vinden we dat moeilijk om te zien, maar we vinden je ook ongelooflijk dapper.
‘Toen ik naar je gezicht keek, zag ik dat je genoot’
vader en moeder Ouwendijk
Eigenlijk weet je ook niet beter hè, want toen je voor het eerst in groep 1 kwam, had je al je rugzakje met eten bij je. Een verpleegkundige of één van ons kwam toen de sonde aansluiten. Elke dag opnieuw. Na een tijdje waren je klasgenootjes het gewend als jij weer sondevoeding kreeg, maar ze leefden altijd met je mee. Dat was ontzettend fijn.
Ik vergeet trouwens nooit meer die dag, toen jij in groep 3 zat, dat ik je sonde kwam aansluiten. De klas was aan het gymmen en jij zat op de bank. Ik vond dat als moeder moeilijk om te zien. Allemaal zo actief. Maar toen ik naar jouw gezicht keek, zag ik dat je met een grote glimlach zat te kijken. Je genoot. Toen was ik zo dankbaar, want zó ben jij!
Op school was je aan de ene kant een uitzondering. Je mocht geen traktaties eten, je pakte je eigen traktatie. Gelukkig waren er ook klasgenoten die aan jou dachten en een speciale traktatie meenamen. Heel lang heb je de lunch in een apart kamertje opgegeten. Als je moe was, moest je uitrusten. Als je met groep 8 had gekookt, kon je nooit mee-eten. Maar, lieve Lieke, we hebben je nooit horen klagen. Wat zijn wij, als ouders, trots op jou.
Maar aan de andere kant wilde je ook heel normaal zijn. Op feestjes kon je niet altijd mee-eten of meedoen. Maar als je thuiskwam, zei je meestal: ‘Mam, het was reuze gezellig.’ En je hebt regelmatig iets gemaakt wat je aan papa gaf. Dat was van jou, speciaal voor hem.
‘Je meester van groep 8 noemde je zelfs een heldin'
vader en moeder Ouwendijk
Het was in het begin best moeilijk om met je ziekte om te gaan. Voor jou en voor ons. We hebben veel gesprekken gevoerd met dokters, maar we hebben ook vaak gebeden. We zijn blij dat we met alles tot Hem mogen gaan. We hebben een God in de hemel Die voor ons zorgt. En de tijd hier op aarde is maar even. Het weegt niet op tegen wat ons is beloofd, als we in Hem geloven.
En er zijn nog meer herinneringen. Bijvoorbeeld aan die periodes dat het niet goed met je ging en dat je thuis was. Je was thuis, maar ook op school. Er was een videoverbinding waardoor je gewoon je klasgenoten kon zien, uitleg kreeg en je werk kon doen. Nu gebeurt dat wel vaker, maar toen was het bijzonder en we weten zeker dat heel veel klasgenoten het ook wel stoer vonden om een klasgenoot te hebben die via een videoverbinding les kreeg.
En daarnaast: de juffen en meesters hebben ook heel vaak geprobeerd je echt te helpen. Het was voor hen soms best ingewikkeld. Veel vaker hebben ze hun best gedaan om inzicht te krijgen in de ziekte en jou echt geholpen gewoon Lieke zijn. Daarom zijn we ook trots op al die lieve juffen en meesters. Sommige jufs en meester hebben wel eens gezegd dat jij een echte doorzetter bent. Je meester van groep 8 noemde je zelfs een heldin! Nou, Lieke, dat compliment kan je in je zak steken!
Je hebt voor de zomervakantie afscheid genomen van de basisschool. Dat was niet zo’n grote school en alle jufs en meesters kenden je. Dat was heel fijn en voelde vertrouwd. Nu zit je op een veel grotere school met minder bekende leerlingen en een heleboel docenten. Dat was echt wel even wennen. En als je misschien weer een keer een sonde krijgt, is dat best spannend. Maar we vertrouwen erop dat het goed gaat.
Lieve Lieke, naast dat we trots zijn op je hoe je omgaat met alles wat er op jouw pad komt door je ziekte, zijn we God dankbaar dat je blijmoedig in het leven staat. We moeten eigenlijk zeggen: moedig en blijmoedig. Daarin ben je voor ons en de mensen om je heen tot voorbeeld. We hopen en bidden vooral dat het beter met je zal gaan. We gaan met elkaar als gezin vol goede moed en in vertrouwen op onze hemelse Vader, de voor jou en ons onbekende toekomst tegemoet.
Lieve groet van papa en mama