Loïs kan geen hele dagen naar school
Tijdens de les in slaap vallen van moeheid. Loïs de Groot (15) weet er alles van. Ze heeft het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) en kan daardoor maar halve dagen naar school. ‘Binnenkort start ik met het programma FitNet. School heeft dan even minder prioriteit.’
De eerste leerlingen komen luidruchtig lokaal L17 op de locatie van de Gomarus Scholengemeenschap in Gorinchem binnen. Tas in de vensterbank, nog even een praatje met een klasgenoot. ‘Pak je leesboek en je lesboek’, start mevrouw De Kruijff haar les Nederlands. ‘We gaan eerst tien minuten stillezen.’ Sommige leerlingen zijn zo verdiept in hun boek, dat ze hun docent niet eens meer horen. Anderen treuzelen wat en lopen naar de boekenplank aan de zijkant van het lokaal, op zoek naar leesvoer.
Enkele minuten later is het stil in de klas. De havisten verruimen hun blik door te lezen. Een van hen is Loïs de Groot. Na deze les gaat ze, terwijl haar klas nog een vol rooster heeft, alweer naar huis. Door haar ziekte lukt het niet om volledige dagen op school te zijn.
‘Eigenlijk ben ik al moe sinds de eerste klas. Het was toen niet zo heftig. Ik schonk er niet veel aandacht aan.’ Loïs gaat naar de huisarts, psycholoog, fysiotherapeut en kinderarts, maar wat ze mankeert, blijft onduidelijk. Naar school gaan lukt nauwelijks meer.
Rechte lijn
Een second opinion twee jaar later geeft duidelijkheid: Loïs krijgt de diagnose chronisch vermoeidheidssyndroom. ‘In groep 8 heb ik twee weken erge griep gehad; waarschijnlijk had ik toen ook de ziekte van Pfeiffer. Ik ben nooit meer helemaal beter geweest en kwam “altijd moe”. Zo is het begonnen.’
‘Ik kwam in een cirkel terecht van “altijd moe” ’
Loïs de Groot
De artsen raden aan te starten met het online programma FitNet. Loïs: ‘Het doel daarvan is dat ik mijn lichaam weer op orde krijg. Ik moet doelen stellen: wat wil ik per week bereiken?’ Loïs heeft nu afwisselend goede en slechte dagen. ‘Op een goede dag doe ik te veel, op een slechte dag te weinig.’ Het is de bedoeling dat de pieken en dalen een rechte lijn worden. Op een goede dag doet Loïs dan iets minder, zodat ze op een slechte dag meer kan doen.
Sinds de meivakantie heeft ze een aangepast rooster. ‘Ik ga nu elke dag het tweede tot het vijfde uur naar school. Dit vaste ritme geeft rust.’ Loïs zit ook in de s-klas – een voorziening voor leerlingen met speciale onderwijsbehoeften. Daar zit ze op drie vast ingeplande uren per week, maar ze kan er ook heen als ze zich niet goed voelt. ‘Ik kan er huiswerk doen en uitrusten. Ook helpen ze met het plannen van huiswerk. Toetsen die ik moet inhalen, kan ik daar doen.’
Bij gym doet Loïs niet mee. Vorig jaar heeft ze de vakken laten vallen die nu niet in haar profiel zitten. ‘Ik zit nu in havo-4. Ik doe dit in twee jaar, omdat ik ook start met FitNet.’
‘In de klas merk je niks aan Loïs’, vertelt klasgenoot Ruth Biesheuvel. ‘Behalve dat ze soms in slaap valt tijdens de les, maar dat had ik pas ook.’ Loïs houdt zich sterk, maar is heel moe als ze thuiskomt. De klas gaat normaal om met het feit Loïs CVS heeft. Soms zijn ze het vergeten en vragen dan na het vijfde uur: ‘Waar is Loïs?’ ‘
Sommige meiden zijn jaloers dat Loïs zo vaak thuis mag zijn’, zegt Ruth. ‘Maar dat vind ik gemeen.’ Loïs: ‘In havo-2 was ik weken achter elkaar niet op school. Andere meiden dachten toen: jij stelt je aan. Dat was heel frustrerend, want ik wist zelf nog niet wat ik had en kon niets uitleggen.’
In Loïs’ klas loopt de les Nederlands ten einde. De leerlingen zijn weer wat wijzer geworden en kunnen vertellen wat taalverloedering en taalverrijking is. Op naar de volgende les. Loïs niet; zij zoekt haar fiets op en gaat naar huis. Vorig jaar was zelfs dit vaak te vermoeiend, maar nu lukt het wel. Thuis wacht haar hondje dat ze sinds kort heeft. ‘Daardoor moet ik bewegen en heb ik afleiding. Ik moet hem alleen nog een beetje temmen, want hij is erg druk.’
'Begeleiding voor elk kind anders'
een coach en een gedragsdeskundige over begeleiding van leerlingen met medische problemen
Marit van Wijk-van Rijswijk is coach Medisch Passend Onderwijs (MPO) op de Gomarus Scholengemeenschap. ‘Als coach begeleid ik leerlingen met medische problemen. De doelgroep is heel divers. Het kan gaan om leerlingen met epilepsie, hersenletsel, diabetes of, zoals bij Loïs, het chronisch vermoeidheidssyndroom.’
Janinka van den Dool-Tromp is als gedragsdeskundige betrokken bij deze leerlingen en heeft regelmatig overleg met de coach, ouders en betrokken externen, zoals de revalidatiearts of ergotherapeut. ‘Leerlingen die een aangepast rooster hebben of tijdelijk minder naar school kunnen, hebben namelijk een verklaring van de arts of behandelaar nodig. Het informeren van de leerplichtambtenaar is dan voldoende. Deze leerlingen zijn geen echte thuiszitters, omdat ze medische problemen hebben.’
De aanpassingen die de school voor leerlingen kan doen, zijn divers. Leerlingen kunnen een aangepast rooster en een vrijstelling voor gym krijgen en gespreid examen doen. Ook een liftsleutel en tweede boekenpakket – zodat de boeken op school en thuis kunnen blijven – behoren tot de mogelijkheden. In het verleden is gewerkt met KlasseContact van KPN, waarbij een leerling via de webcam kan meedoen met de klas. ‘We proberen voor te sorteren en vooraf in kaart te brengen wat een leerling nodig heeft om naar school te kunnen komen’, aldus Van den Dool. ‘Als er een grote operatie gepland staat, kunnen we bijvoorbeeld een schooljaar uitspreiden over twee jaar.’
‘Voor elke leerling is de begeleiding weer anders’, vertelt Van Wijk. ‘Naast het regelen van de praktische kant, begeleid ik deze leerlingen op sociaal-emotioneel gebied: hoe gaat het met ze?’ Als coach spreekt Van Wijk de leerlingen vrijwel iedere week. ‘De belangrijkste afspraken worden ook met de mentor en teamleider besproken. Met de ouders is er regelmatig telefonisch contact en ongeveer vier keer per jaar een gesprek op school.’ Van den Dool: ‘Het lijntje met school moet blijven, ook als een leerling er een tijdje niet is.’